Nicole Rubinstein Ángel
Está tan temprano que el sol no se ha asomado todavía tras las montañas, y la niebla densa aún abunda sobre los tejados de Yarumal. Hace un frío que hiela hasta los huesos y no hay un alma alrededor, las dos torres de la Basílica de Nuestra Señora de la Merced asomándose solitarias entre la neblina. A estas horas el municipio es casi irreconocible, pues la niebla oculta bien sus casas y sus calles. En la madrugada, Yarumal parece la representación exacta de las mentes de una gran porción de sus habitantes. Al igual que la niebla ocupando cada rincón de este municipio, el alzheimer abunda entre la población de Yarumal y ‘nubla’ sus mentes, borrando los recuerdos de las personas hasta que quede una pálida sombra de lo que eran antes.
“¿Y tú quién eres…?”, me preguntó mi bisabuela Tita por quinta o sexta vez ese día. Eso fue hace unos 6 años cuando aún estaba viva, y recuerdo con claridad la forma en la que me miraba: niebla en sus ojos, niebla en su mente. “Soy Nicole, Tita. Soy tu bisnieta”, le respondía yo. Ella sonreía y comenzaba a tararear su cancioncita: “Nicole, Nicolina, Nicolasa, Nicolás, Nidejascolar…”. Esto se repetía hasta la última vez que la vi: primero me preguntaba el nombre y luego venía la rima. Se me aguaban los ojos pensando en las historias sobre esa mujer de personalidad vibrante que una vez fue y que solo me haya tocado conocer lo que quedaba de ella. Fue hace poco que vine a saber que la familia de Tita venía de Yarumal, el hogar de la niebla en las montañas y también de la bruma que estaba tras sus ojos y en su mente.
Los habitantes de Yarumal estaban convencidos de que se trataba de una maldición, una especie de castigo que llegaba tan desapercibido como la neblina. ‘La bobera’ como lo llamaban antes de saber que su nombre en realidad era alzheimer. Aún así, ‘bobera’ describe muy bien lo que sucede: la demencia que trae consigo una gradual pérdida de memoria, entorpecimiento al moverse y una confusión constante con respecto a los alrededores y los eventos que suceden. Como si no fuera suficiente, el alzheimer tampoco les llegaba al alcanzar la vejez. Al contrario, gran parte de la población de Yarumal comenzaba a sufrir de esta enfermedad al llegar alrededor de los 40 años, claramente una muestra de que había un alto índice de alzheimer prematuro.
Cuando era menor, no comprendía del todo lo que era el alzheimer y por qué Tita lo tenía. Yo pensaba que era de esas cosas que pasan porque ‘uno es de malas’, como me decía a mí misma en mi mente. Nunca me imaginé que el lugar de donde vino la familia de mi bisabuela tenía tanto que ver con su enfermedad: Según los datos recopilados por diversas organizaciones de salud, Yarumal es la ciudad con más casos de Alzheimer en el mundo. l 50% de su población tiene posibilidad de heredar este ‘gen maldito’ que destruye las neuronas y las razones pueden hallarse en las particularidades de su genealogía.
Según un estudio genealógico en el cual se ha estado trabajando desde 1984, el alzheimer en Yarumal ha pasado de generación en generación, comenzando en el siglo XVII. Los hallazgos de este estudio revelaron que fue un conquistador español quien trajo al municipio la variante genética culpable de esta enfermedad. Como consecuencia, unas 5,000 personas de aproximadamente 40,000 que habitan en Yarumal sufren de alzheimer. Esto ha convertido a Yarumal en una especie de ‘laboratorio natural’ que está siendo estudiado por científicos de todo el mundo, pues la abundancia de la enfermedad en este lugar podría significar el acercamiento a una posible cura.
Efectivamente, fue hace unos 30 años que Yarumal captó la atención de los investigadores del alzheimer por primera vez, particularmente la de el neurólogo colombiano Francisco Lopera y la investigadora Lucía Madrigal. Hoy en día, el doctor Lopera y Madrigal están liderando un equipo de investigación conformado por la compañía Genentech, el Banner Alzheimer’s Institute, y la Universidad de Antioquia. Tras varios años de estudio, al fin dieron con una pista clave para llegar a una cura funcional: en los pueblos de Yarumal, Belmira, Angostura e Ituango existe una similitud compartida por personas de 25 familias diferentes. Se trata de una mutación en el gen presenilina 1, la causa del alzheimer prematuro en esta región.
Desde este descubrimiento clave comenzó el ensayo clínico para poderse acercar a la cura. Según los hallazgos de Lopera y Madrigal, se ha planteado la hipótesis de que el tratamiento debe comenzarse 10 o 20 años antes de la aparición de síntomas. Para cumplir con las pruebas, los participantes reciben una droga llamada crenezumab, la cual se trata de una inyección de anticuerpos cuya función es eliminar el péptido beta-amiloide del cerebro. Esta proteína está directamente relacionada con la enfermedad y su desarrollo. La investigación ha llevado al descubrimiento de una red de genes que aceleran o retrasan el desarrollo del alzheimer según su mutación.
Cuando mi bisabuela venía de visita la veía cada vez más desvanecida. La observaba con dolor mientras perdía los pocos recuerdos que quedaban y me llenaba de ansiedad por al pensar en ver a mis demás parientes así algún día. Mi abuela, hija de Tita, podría tener también ese gen, lo cual significa que mi mamá y yo también podríamos haberlo heredado. En mis ojos, tener alzheimer es como ir muriendo lentamente, desapareciendo poco a poco hasta que ya no quede nada. Sin embargo, ver los avances de Lopera y Madrigal me trae esperanza.
Según la OMS, entre el 60 y el 70% de los casos de demencia se tratan de alzheimer. El número de casos está incrementando rápidamente y, a menos que se encuentre una cura, seguirá aumentando. Aunque los doctores Lopera y Madrigal y su equipo aún no hayan alcanzado una conclusión satisfactoria en su investigación, los avances que han logrado han subido la esperanza de los afectados por alzheimer en Yarumal y en todo el mundo. Los participantes del ensayo clínico se ofrecen entusiasmados sabiendo que podrían aportar al eventual descubrimiento de una cura, y ese día parece acercarse cada vez más. Sé que mi bisabuela también habría participado sin dudarlo, y por eso tengo la confianza de que la investigación dará resultado. Un día, la niebla de Yarumal se quedará sobre los tejados donde debería estar y no entrará más en las mentes de sus habitantes.
Fuentes de referencia:
https://elpais.com/elpais/2019/11/14/ciencia/1573731282_332793.html
https://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/12/151202_salud_ciencia_alzheimer_yarumal_colombia_gen_lb
https://www.scientificamerican.com/espanol/noticias/el-neurologo-colombiano-que-podria-cambiar-como-se-trata-el-alzheimer-en-el-mundo/
https://hipertextual.com/2015/12/yarumal
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
https://elpais.com/elpais/2019/11/14/ciencia/1573731282_332793.html